少年患病似吸血鬼:无毛孔 畏光 牙齿似獠牙

男孩患怪病酷似吸血鬼

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皮肤无毛孔、 獠牙 、畏光 说出这些关键词,你想象的是不是 吸血鬼 。然而,记者要告诉你,这是一种叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病。患病的这位15岁少年兰海(化名),他口腔内仅有两个形态异常的牙齿,几乎没有任何咬合功能,昨日来到第三军医大学西南医院口腔科,希望通过种植牙,来恢复咀嚼吃饭功能和美观,减少遗传性疾病给自己来带的痛苦。

护士:你怎么生了个灯泡

兰海的母亲马玉旭说,兰海能长这么大,经历了常人无法想象的苦难。马玉旭与老公在永川五间镇靠种地为生。2001年,兰海在永川当地医院出生。接生的产科护士,抱着刚出生的兰海惊呼: 呀,这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,象灯泡一样。

兰海出生两天,马玉旭就发现,孩子不单是长得 丑 ,而且身体也很怪。马玉旭说,兰海的幼儿时期几乎都在医院里渡过,身体几乎一直是滚烫着。更让马玉旭着急的是,兰海不长牙。除了两颗畸形的门牙,再也找不到其他牙齿。于是,兰海直到现在,都只能吃一些流食或者煮得很软很软的食物。

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父亲:无论如何不能抛弃娃儿

马玉旭说,曾经有一次,兰海又发烧住院,当地医院的院长说,孩子病情严重,医院救不了。马玉旭又只把兰海抱回家,谁知兰海一次又一次的挺了过来。

随着年龄的增长,兰海慢慢的学会了照顾自己。由于兰海皮肤上汗腺很少,不能排汗,十分怕热。夏天最爱到水里泡着。有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地的村民把他救了起来。后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸。让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。自己觉得发热的时候,就跳到水缸里泡着。

兰海5岁的时候,父亲患上肝患。去世前,父亲拉着母亲马玉旭的手说: 唯一放心不下的,只有这个 丑 娃儿,你要答应我,无论如何不能抛弃娃儿。

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母亲:这是个家族病

唉,象中了邪一样,我们家族好几个男娃娃都是这种病。 马玉旭说,兰海一岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母最小的儿子,也患了同样的病。5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

我父母是亲戚,不晓得这病是不是近亲结婚造成的。 马玉旭有这样的怀疑。2009年,马玉旭再婚,2013年7月马玉旭生下了第二个男孩,病情同哥哥兰海一样。只是,这个孩子半岁发高烧,夭折。随后,马玉旭再婚的男人也消失了。

马玉旭说,自己是个没得文化的人,也没有什么手艺。为了支撑起这个家,马玉旭现在只能在观音桥摆夜摊,专门挑小面。

医生:准备种植牙齿挽救患儿

这类病并未有明确病因,但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。 西南医院口腔种植医生汪昆说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病主要表现为毛发稀少;口腔内牙齿稀少或无牙,面部骨骼发育不良,呈现为苍老面容;汗腺缺失。

一般患者很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况,更是少之又少。 汪昆说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险,可以继续生活下去。但是由于牙齿的问题,兰海很多食物不能吃,导致营养不良。

再者,口腔颌面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受,如要让他好好生活下去,现在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。

目前,兰海开始准备镶牙,由于他的牙槽骨非常菲薄,不足正常人的1/3,无法为传统的假牙提供固位力和支撑,最好的方法就是种植牙。汪医生说,2012年底西南医院口腔科曾接收了一位来自贵州的患有相同疾病的患儿,当时重庆多家媒体曾进行了报道,社会上许多爱心人士给他提供了经济上的帮助, 加上西南医院和口腔科给予的费用减免,该患儿成功戴上了种植义齿,恢复了咬合功能,达到了一定的美观效果,治疗后随访2年,效果非常理想,目前他已经从技校毕业,在贵阳一家公司上班,自食其力,过上了正常人一样的生活。

相信兰海戴上种植牙后,他的面部会随之改变,从而也会逐渐找回自信,帮他更好地融入社会。


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